Emmi Kaaya kaitseb doktoritööd „The Ethics of Informed Consent in Open Science: From Autonomy to Fairness“

11. detsembril kell 16.00 kaitseb Emmi Jennina Kaaya filosoofia erialal doktoritööd „The Ethics of Informed Consent in Open Science: From Autonomy to Fairness“ („Teadliku nõusoleku eetika avatud teaduses: autonoomiast õigluseni“).

Juhendajad:
professor Kadri Simm, Tartu Ülikool
teadur Jaana Eigi-Watkin, Tartu Ülikool

Oponendid:
professor Mats Hansson, Uppsala Ülikool (Rootsi)
jurist Ants Nõmper

Kokkuvõte

Avatud teaduses ei jää uurimisandmed ainult ühe teadusprojekti kasutusse, vaid neid saab talletada ja kasutada ka tulevastes uurimustes. See erineb varasemast praktikast, kus andmeid koguti ainult üheks selgelt piiritletud projektiks ja hävitati pärast kindlaksmääratud aega. Avatus toob kaasa palju võimalusi, kuid ka väljakutseid – eriti siis, kui räägitakse uuringus osalejate antud nõusolekust.

Traditsiooniliselt on peetud enesestmõistetavaks, et osalejad saavad teha oma otsuse teadlikult: neile esitatakse kõik oluline uuringu kohta ja alles seejärel otsustavad nad, kas soovivad osaleda. Avatud teaduse puhul ei ole see aga võimalik, sest keegi ei saa ennustada, milleks kogutud andmeid tulevikus kasutatakse.

Väitekirja autor küsib, kas nõusolek võib olla moraalselt tähendusrikas ka sellises olukorras. Uurimistöö vastus on jaatav – kui nõusolekuprotsess on õiglane. See tähendab, et uurija ei pea suutma kirjeldada kõiki võimalikke tulevasi kasutusviise, et saada oma uuringule õigustus. Piisab, kui ta selgitab avatult ja arusaadavalt, mida osalemine avatud teaduse kontekstis tegelikult tähendab. Praktikas tähendab see, et uurijad teavitavad osalejaid sellest, kuidas andmekaitseseadus andmete kasutamist suunab, ja et osalejate võimalused oma andmete kasutamise üle otsustada on väga piiratud.

Et uurida osalejate praeguseid teavitusviise, keskendub töö autor biopangauuringutele, kus inimeste andmeid ja proove talletatakse tulevasteks uuringuteks. Biopankade nõusolekuvormide üksikasjalikum analüüs näitab, et kuigi need dokumendid vastavad seaduse ja uurimiseetika formaalsetele nõuetele, annavad need osalejatele sageli liiga optimistliku mulje nende võimalustest mõjutada oma isikuandmete kasutamist.

Lõpuks rõhutab autor, et nõusolek ei ole vaid allkirjastatud paber, vaid moraalne praktika, mis kujuneb uurijate ja osalejate vahelises suhtes. Nõusolek võib õigustada uuringut ka avatud teaduse tingimustes, kui uurijad kohtlevad osalejaid ausalt ja teevad osalemise tagajärjed mõistetavaks – isegi kui kogu tulevikku ei ole võimalik ette teada.

Kaitsmist saab jälgida ka Zoomis.